障害を持った弟、彼のご両親の不安ーBBSより転載

♥チョコさん
はじめまして。
いつも拝見させて頂いてます。長くなりますが、話を聞いてください。
私には障害を持った弟がいます。
その事を付き合っている彼にいうのはとても勇気がいりましたが、彼は受け止めてくれて「だからって何も変わらないよ。ただ、障害を持った人と接したことがないから、正直言うと実際に会ったら驚くかもしれない」と正直な気持ちを言ってくれました。
そして、彼がその事を彼の母親に話したところ「あなたが大丈夫ならいんじゃない??」と彼が思っていた以上に寛大だったというので安心していました。
付き合って半年くらいたったので、そろそろ紹介するという意味でお互いの家に挨拶に行こうかという話になっていました。
彼が今度彼女を紹介するよと彼の母親に言うと「結婚が近づくってこと??」という話になったらしく、現実的に感じたのでしょう。「健康な子どもを産めるの??」と心配になり、別れた方がいいんじゃないの??というような意味のことを言われたらしいのです。
それでも彼は「彼女を大切にしたいと思ってる」と言ってくれたみたいです。
でも彼に「もし、将来子どもができて、検査して健康じゃないって分かったらどうする??」と聞かれました。私は「今まで障害を持った人を育ててる人をたくさん見てきて大変さがよく分かるから、正直言うと自信ないし、そのことが原因で離婚した人たちもいるって知ってる。遺伝じゃないし、私が健康体だからって健康な子を産めるっていう保障はない。でも、障害をもってても自分の子だ!!って大事に育ててる人たちも知ってる。だからそんな風になれればいいなって思う。」と答えました。彼は「自分はそんなに心が広くないし、正直育てる自信はない…」と言っていました。
彼の家族は障害を持った人と接したことがなく、田舎で会社を経営しているので(彼は長男で跡継ぎ)きっと世間体みたいなものもあると思うのです。
でも彼の母親の気持ちも彼の正直な気持ちも分かるんです。
母親が子どもを心配する気持ちも、彼が不安に思う気持ちも分かるんです。
彼も実際に弟に会ってみないと、どんな状況か想像できない、やっぱり二人が良ければ言いワケじゃなく家族と家族の話になるし、私がつらい思いをするんじゃないか…と。
私もそんなにすんなりといくとは思っていませんでした。
きっとどんな人とつきあっても、必ずこういう時がくると…。
それでも今はお互いを必要とし、いずれは「結婚したい」という思いは持っているので二人で乗り越えていかないといけないと思っています。
とりあえず、私の母に状況を話しました。できるだけ彼のことも彼の親のことも悪い印象は与えたくなかったので、相手の親が心配してる。彼も不安に思ってるということをだけを伝えました。
母は「遺伝ではない」という事を分かってもらうこと。
彼に実際に弟と会ってもらって状況を伝えてもらうしかないねと言ってました。
きっと母が一番つらいと思うのです。
私も理解してもらえるよう頑張るしかありませんが、不安です。
彼が実際に弟に会ったとき、どんな反応をするのか。
彼の家族に理解してもらえるのか。
でも彼を信じるしかありませんよね。
なんだか文章がうまくまとまりませんでしたが、誰かに話を聞いてもらいたくて…。
読んでくださってありがとうございました。

遺伝や子供うんぬんもありますが、弟さんの将来のことも気がかりなのではないでしょうか。
頼れるのがご兄弟だけになったとき、チョコさんに負担がかかって、
彼さんと彼さんの実家にその影響が及ぶのではないか、という心配もあると思います。
弟さんがどの程度自立なさってるかわからないので、具体的なアドバイスはできませんが
結婚後、チョコさん夫婦がどの位の協力が必要なのか、はっきりさせたら
もっと理解が得られるのではないかと思います。
デリケートな話ですが、彼さんは実直で頼れる方のようにお見受けしました。
がんばってください。(琴子さん)

私も彼さんが、お付き合い半年でチョコさん実家にお付き合いの挨拶に来てくれることなどから、
きちんとした方だな、という印象を受けました。
私がもし彼の親の立場だったら琴子さんのおっしゃるように、弟さんの将来の方に関心が行くと思いました。
その辺りをご両親から彼さんにお話してもらうとご両親の意志が伝わり易いかと思います。
今の段階でチョコさんは乗り越えようと努力されているわけですから、今まで通り、彼さんや彼親さんに
きちんと説明することであらぬ不安を取り除いてあげるのが一番かな、と思います。(さ・いらさん)

書き込みを読んで、胸が痛くなりました。
私は姉妹の母で、下の子に発達障碍があります。
将来、下の子の成長次第ではありますが、上の子があなたと同じ悩みを持つかもしれない。
そんな気持ちで読みました。
お母様にはお話したとのことですが、結婚を具体的に考えているなら
ご両親と将来のことをしっかりお話すべきだと思います。
障碍を持つ子を育ててきたのですから、親が将来のことを何も考えてないはずはなく
何かしらお考えがあるでしょう。
体の障碍ならば親より先に亡くなることもあるでしょうが、体が健康なら親のほうが先ですから。
自分がいなくなった後のこと、考えていると思います。
もし、それが
「上の子に頼む」
というのであれば、チョコさんがどこまで弟さんの面倒を看れるのか、
公的な施設などの利用はできないのか、など、チョコさんの負担がどうなるのかを明確にしておかないと、
彼とそのご両親は不安になってしまうでしょう。
もちろん、予定は未定で、不測の事態で実際にはその通りにならないこともあるでしょう。
でも、ある程度の見通しを立てているのといないのとでは、格段に違いますよね。
それから、遺伝性の有無については、私は意味がないと思っています。
遺伝性があれば必ず子どももそうなる、というわけではなく、遺伝性がなければ必ず健康体で、というのでもなく。
どちらにしても、可能性はあるわけです。
もちろん、遺伝性があれば確率は高くなりますが、それも実際にどうなるかは神のみぞ知る、です。
また、私には後天的に(病気で)障碍を持った叔父がおります。
大人になってもずっと健康だっただけに、祖父母の嘆きは半端ではなかったし
それまでの健康だった叔父が頭にあるので、障碍を受け入れられずに苦しんでました。
生まれた時に障碍があってもそれがわが子だから受け入れられる、とも限らないし
ずっと育ててきた愛情があるから後天的な障碍を受け入れられるとも限らない。
誰だって、障碍に対して不安や悩みを持つものです。
チョコさんも、きっとこれまで弟さんのことで悩むことがあったでしょう。
でも、文面からは弟さんに対する否定的な感情は感じませんでした。
ご両親がチョコさんをしっかり育ててきたのでしょうし、弟さんもまた、頑張って成長されてきたのだと思います。
ご両親と将来のお話をしたら、彼と彼のご両親に、ありのままを伝えてみて下さい。
最初はダメでも、深く話し合ううちに理解を得られると思います。
もし、どうしても理解を得られなければ、結婚してもチョコさんが苦労するでしょうから
縁がなかったと考えた方が良いかもしれません。(muraさん)

私の場合、夫のお姉さんが障害をもっていました。
みなさんのアドバイスは的確だと思います。
気になる点はやはり「遺伝かどうか」
「もし生まれてくる子供が障害者だったらどうするか」
「将来設計についてどう考えているのか」
この3点が一番気になりました。ここを自ら明らかにしてもらえたことで余計な不安(偏見など)がかなり払拭されました。
我が家の場合は「遺伝的」な問題でもあったので、障害が発生する正確な確立、それが発生した場合の考え方(あくまでも想像にしかすぎませんが)、不測の事態はぬきにして、お姉さんの障害のケアについて自分がもとめられる、期待される役割をはっきりとさせました。
「もし生まれてきた子供が〜」については、遺伝でなければナンセンスな想像だと思うかもしれませんが、決して隠さず本心で話あったほうがいいと思います。
その結果、お互いの意見が食い違うのはかまわないと思いますが、
例えば相手の意見が「障害をもって生まれてくるとわかっていれば生むこと自体考え直す」という結論であっても、それを決して障害をもっているご兄弟(私の場合はお姉さん)の存在の可否を問うものではない、と理解してもらえるかどうか、感情的にならずに話し合いをできるかどうかがかなりポイントになると思います。
私は今まで、障害をもった方と接する機会がほとんどなかったです。実際にお姉さんに合わせてもらったとき、ご両親の姿勢、覚悟、考え方、をみて、話を聞くだけだったころより逆に安心することができました。
しかし、私が本当の意味で、彼や彼の両親が経験してきた痛みや大変さやそれに伴うお姉さんへの特別な感情などを理解することはむずかしいと思っています。だからこそ本音で話しをしてもらいたいと思っています。
とにかく彼と、じっくり話し合ってみてください。(きむこさん)

みなさん、アドバイスや励ましのお返事ありがとうございました。
やっぱりちょっと凹んでいたので嬉しかったです。
弟はダウン症です。身の回りのことは自分で出来るし、自転車で仕事にも行っています。
8つ離れた妹もいるのですが、将来私一人で弟の面倒をみるのは大変だろう…と両親が考え、妹が産まれました。家族内でいろいろありますが、ウチの家族は弟がいるからつながってる部分が大きいです。
将来のこと…彼にも「実際将来の生活にどのくらい影響があるのか分からないし、仕事の関係でもしかしたら海外に住むことになるかもしれない。チョコは長女だし、そうなったらどうする?」と聞かれました。
将来のことは両親も「あなた達に迷惑はかけない。将来的には施設に入れるつもり」と以前話していました。
私はその時、施設に入れるということが少しショックでした。姉妹がいるのに施設…。
それでいいのだろうか…。でも、私も妹もいつか家庭を持つ。そうなるとそれしかないんだろうな…と思いました。まだ両親も弟も元気なのであまり想像はつかないのですが…。
彼にも「施設に入れると思う」という話をすると「チョコが一番つらいのにね…。嫌な話聞かせてごめんね…。でも避けられない問題なんだ…」と言っていました。
とにかく親としっかり話をして、彼にも実際会ってもらって、不安を少しでも取り除くことができたらと思います。
Muraさん。母の立場からのご意見ありがとうございました。
娘さんや伯父様のお話…。本当に障害を受け入れるというのは並大抵ではないと思います。
将来娘さんが私と同じような悩みを持つかもしれませんが、やはり、muraさんもとてもツライと思うのです。これからもいろんな問題やしんどい状況はあると思いますが、家族全員で乗り越えていけると思います!!
きむこさん。彼の立場に近い側からのご意見とても参考になりました。
ありがとうございました。
やはり不安要素を少しでもなくしていく事が大事ですね。
そして>相手の意見が「障害をもって生まれてくるとわかっていれば生むこと自体考え直す」という結論であっても、それを決して障害をもっているご兄弟(私の場合はお姉さん)の存在の可否を問うものではない
これを読んで少し楽になりました。
そう言われるとやっぱり障害者を否定されているんじゃないかと思ってしまうから…。
そうではないんですね。
この先どうなるか分かりませんが、親にも彼にも彼親にも自分をしっかり持って
理解してもらえるよう頑張りたいと思います。
ホントにみなさんありがとうございました。(チョコさん)

〆後にすみません。
弟さんは、身の回りのこともでき、お勤めになっていて自立なさっているんですね。
なにより、チョコさん一家の皆さんが弟さんのことを大切に考えて
ご両親が上手に育てられてきたのだなぁ、と言う印象を受けました。
自分(や身内)のすべてをさらけ出すのは、本当に勇気がいる事だと思いますけど、
焦らないで彼さん家族とも徐々に分かり合えて行けると良いですね。(さ・いらさん)

そりゃ優性遺伝の治療法のない難病なら不安も解りますけどねぇ。
彼側が歩み寄る姿勢にかけることが、気になりました。
ダウン、染色体異常、遺伝と障害の関係、ちょっと調べれば解ることも多くありませんか?
字が読めるんだから、そんなに不安なら
彼本人がとことん納得いくまで調べて、弟さんに会ったり、
専門医に相談すれば(おそらく遺伝外来は自費ですが)いいだけの話でしょう。
チョコさんがどう説明しても不安が払拭できないようなら、自分でやって貰ったほうが話が早いと思いますよ。
自分で動く気もない、相手の言葉も不安なら、その程度の男です。
よく話会われて下さい。彼が真っ当であることを祈ります。(keroさん)

チョコさん
私に気遣いしてくださってありがとうございます。
今日は実は下の娘の誕生日で、先ほどまでお祝いしていました。
でも、3歳とはとても思えない発達状態なので、喜ばしい日のはずなのに、重い気持ちがあります。
私のことはともかく。
弟さんが自立できているのであれば、後はそれこそどうにもならなくなった時のことですね。
施設については、確かに兄弟・姉妹がいるのにと思うかもしれません。
でも、兄弟・姉妹にだって幸せになる権利があり、その配偶者との関係などで面倒看切れないこともあるでしょう。
無理に引き取ったりしても、面倒看るほうも看られる方もストレスになってしまったら意味がありません。
適切なケアを受けられる施設で生きる方が、弟さんにとっては幸せなのではないかと思います。
これは、認知症の祖母と前述の叔父を一人で看ている母を見ていて、心から思うことです。
介護や障害者(児)のケアを実際にしてみて、自分の冷たさを感じることもありますが
自分が幸せで余裕がないと、人に優しくするのは難しいと実感しているので。
親として、どの子もそれぞれに幸せになって欲しい。
チョコさんの親御さんも同じ気持ちだと思います。
そのために、子どもの負担を少しでも減らすように、必ず考えてくれるでしょうし、
チョコさんがそれに罪悪感を感じて幸せを逃すようだと、親はきっと自分を責めます。
チョコさん、幸せになってくださいね。
そして、ずっと温かな気持ちで、弟さんと接することができますように。(muraさん)

〆後に失礼します。ご覧になられるかわかりかねますが、
叔母がダウン症だったので何か伝えられる事があればと思いまして。
私の叔母は今年で13回忌を迎えます。
叔母は父の妹にあたります。
父の両親が早くに亡くなっているのもあり、父の姉と兄(伯母、伯父)が
結婚をせずに叔母を見ていました。
言葉はある程度理解できていたようですし(子供の頃の記憶なので
曖昧で申し訳ないですが…)、編み物が得意だったのを覚えています。
ただ、家が古く建て替える…となったときに一度引っ越し。
環境に慣れてきた頃に建て替えが終わり、引っ越し。
そこからでしょうか、体調が悪くなってきたんですよね。
入院したりしてました。
1日だけでしたが介護の手伝いに行った事がありますが、
体重があった叔母のおむつ交換は正直大変でした。
弟さんも今は元気だと思いますので、実感がないかもしれませんが、
体調を崩したときの事など先の事も踏まえて
彼と話し合いをしていただけたらな…と思いました。
ご両親も「施設」を検討されてるようですね。
muraさんが仰ってるように適切なケアを受けられる施設の方が、
お互いにとってストレスを感じずに過ごす事が出来るかもしれません。
弟さんが「入りたくない」となった時は、
チョコさんの状況が変わってるでしょうから、
その時になったら再度話し合えばいいと思います。
彼や彼のご両親に理解してもらうまで、時間がかかると思います。
氷が溶けるようにジワジワと理解してもらえること、祈っています。(まーさん)

さ・いらさん
ありがとうございます。
上手に育てられたかは…自信はありませんが(^^;)
焦らず時間をかけて理解してもらえるよう頑張りたいと思います。
keroさん。
そうですね。今はネットでどんなことでもすぐに調べられますもんね。
でも今まで私が彼にそんなに詳しく弟のことを話した事がないんです。
自分でも無意識にその話題を避けてきたところがあるような気がします。
彼も母親に言われて、少し気になってきたんだと思います。
これから実際に会ってもらったり、説明していって、それでも理解してもらえないようであれば、また考えたいと思います。
その時はまたこちらでお世話になるかもしれませんが、よろしくお願いします!!
muraさん。
娘さんのお誕生日おめでとうございます!!
母親にしか分からない複雑な思いがあるのだと思いますが、きっと心から
喜べる誕生日がくると思います!
自分が幸せで余裕がないと、人に優しくするのは難しい…。
本当にそうですね。
理想やきれい事ばかり言っていられないような気がします。
自分の為にも両親の為にも弟のためにも幸せになれるよう頑張りたいと思います。
ありがとうございました。
まーさん。
まーさんの叔母様も兄弟の絆が強かったんですね。
少しでもそういった機会があったり、身近にいらっしゃると
きっと考え方や知識が違うのだと思うのですが、そうではない人も多いですよね。
だからこそ、しっかり話していかなければいけないんですよね!
障害のこと、将来のこと、お互いの気持ちをちゃんと話し合って
時間をかけてでも理解してもらえるよう頑張ります。
みなさん、本当にありがとうございました。(チョコさん)

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